Dr. Frank Husemann gründete 2002 die NCL-Stiftung, da sein Sohn Tim an Kinderdemenz NCL (Neuronale Ceroid Lipofuzinose) erkrankte. Bei den erkrankten Kindern setzt ein schleichender Degenerationsprozess ein, der ihnen nach und nach geistige und körperliche Fähigkeiten und das Augenlicht zerstört. Viele der Betroffenen sterben vor ihrem 30. Lebensjahr.

Seit der Gründung setzt sich die gemeinnützige Stiftung aktiv für die nationale und internationale Forschungsförderung ein, um den betroffenen Kindern (700 Fällen in Deutschland und 70.000 Fällen weltweit aus) eine Aussicht auf bislang fehlende Therapie- und Heilungsansätze zu geben. Dieses Vorhaben wird durch die Initiierung, Finanzierung und Unterstützung von (inter-)nationalen Forschungsprojekten, weltweite Forschungskooperationen und gezielte Vernetzungsstrategien für die Bildung eines umfangreichen NCL-Netzwerkes vorangetrieben.