NCL-Stiftung
Im Jahr 2002 nahm die NCL-Stiftung offiziell den Kampf gegen die tödliche Kinderkrankheit Neuronale Ceroid Lipofuszinose (NCL) auf, die häufigste Form von Kinderdemenz. NCL zählt zu den seltenen Erkrankungen, die auch „Waisenkinder“ der Medizin genannt werden. Die rund 400 deutschen NCL-Kinder (weltweit ca. 50.000) sind weitestgehend auf sich allein gestellt. Die Pharmaindustrie investiert nicht in die Entwicklung von Medikamenten für NCL, da die geringe Anzahl von „potentiellen Abnehmern“ kaum Gewinne verspricht. Genau hier setzt die NCL-Stiftung an, die sich in verschiedenen Bereichen engagiert, um die Situation der betroffenen Kinder und ihren Familien durch Forschungsförderung langfristig zu verbessern.
Die Projekte der NCL-Stiftung
Save the brain
Für eine Zukunft ohne Kinderdemenz
Mithilfe des Projekts „Save-the-Brain“ soll die breite Öffentlichkeit über Kinderdemenz aufgeklärt und gleichzeitig Spenden für die Entwicklung eines Medikamentes gesammelt werden.
NCL-Stiftung
Für eine Zukunft ohne Kinderdemenz
NCL ist die Abkürzung für eine seltene Stoffwechselkrankheit mit tödlichem Verlauf (Neuronale Ceroid Lipofuszinose). Gleichzeitig steht die Abkürzung für das Leitbild einer Hamburger Stiftung, die sich der Bekämpfung dieser Krankheit widmet. Trotz realistischer Therapiechancen ist NCL bislang unheilbar.