Seltene Erkrankungen betreffen vor allem die Schwächsten in unserer Gesellschaft. Jedes Jahr sterben allein in Deutschland mindestens 1.500 Kinder an einer Seltenen Erkrankung. Selten ist dabei nur das jeweilige Krankheitsbild: Mindestens 4 Millionen Menschen sind hierzulande von einer Seltenen Erkrankung betroffen. Mangels Forschung fehlen wirksame Behandlungsansätze und Medikamente.

Das will die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung durch gezielte Forschungsförderung, Netzwerk- und Öffentlichkeitsarbeit ändern. Die Stiftung fördert Forschung zu Seltenen Erkrankungen und investiert gezielt in die dafür notwendigen Strukturen. Als Initiatorin der Forschungsinitiative Alliance4Rare gestaltet die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung gemeinsam mit Partnerinnen und Partnern aus Forschung und Zivilgesellschaft ein Zukunftsmodell für die pädiatrische Forschung in Deutschland.